Επιβάρυνση άτυπου φροντιστή: Κατανόηση και υποστήριξη
Πίσω από κάθε άνθρωπο με άνοια στήνεται ένα σύστημα φροντίδας, αποτελούμενο από τους επαγγελματίες φροντιστές, τους άτυπους φροντιστές και το θεραπευτικό περιβάλλον που έχει διαμορφωθεί μέσω της συμβολής όλων των μερών. Ο άτυπος φροντιστής αποτελεί αναπόσπαστο μέλος του συστήματος φροντίδας του ασθενούς κι η επικοινωνία μαζί του είναι βαρύνουσας σημασίας.
Το προφίλ του άτυπου φροντιστή δεν είναι καθολικό. Ενδέχεται να συναντήσουμε φροντιστές που δεν θέλουν να εμπλακούν στην φροντίδα, φροντιστές που δεν μπορούν να εμπλακούν, άλλους που εμπλέκονται υπερβολικά ή και μερικούς που θέλουν να βοηθήσουν αλλά δεν ξέρουν τον τρόπο. Η κατανόηση της στάσης τους κι η υποστήριξή τους σε όλη την πορεία είναι ωφέλιμη όχι μόνο γι’ αυτούς, αλλά και για το έργο των επαγγελματιών και, φυσικά, για την ευημερία του ίδιου του ασθενούς.
Επιβάρυνση άτυπου φροντιστή:
Η διάγνωση της άνοιας πυροδοτεί μια σειρά απωλειών και πενθών για τον φροντιστή. Πενθεί για τον άνθρωπό του, για την σταδιακή απώλεια της σχέσης που είχαν ως τώρα, για όσα θα χάσουν, αλλά και για τις αλλαγές που έρχονται αναπόφευκτα στην ζωή και στην καθημερινότητα του ίδιου του φροντιστή. Νέες απαιτήσεις, νέες υποχρεώσεις, αλλαγή ρόλων, αναδιοργάνωση προτεραιοτήτων…
Η επιβάρυνση (αγγλ. burden) είναι συχνά το αποτέλεσμα της προσπάθειας αντιμετώπισης της νέας πραγματικότητας. Μιας πραγματικότητας που συχνά είναι χαώδης και όπου η πληροφόρηση και ενημέρωση έπονται του προβλήματος που εξελίσσεται χωρίς να περιμένει τον φροντιστή να προετοιμαστεί. Η επιβάρυνση προσβάλλει όλα τα επίπεδα της ζωής του φροντιστή:
- Συναισθηματική επιβάρυνση (π.χ. θυμός, άγχος)
- Οικονομική επιβάρυνση (π.χ. κόστος περίθαλψης, αναγκαστική παραίτηση από εργασία)
- Πνευματική επιβάρυνση (π.χ. παραμέληση δραστηριοτήτων όπως διάβασμα, διαλογισμός, άθληση, πνευματικές δραστηριότητες)
- Σωματική επιβάρυνση (ειδικά αν φροντίζει μόνος τον ασθενή)
- Κοινωνική επιβάρυνση (π.χ. στίγμα, απομόνωση)
Η παραμέληση της αυτοφροντίδας κι η συνολική πτώση της λειτουργικότητας είναι συνέπειες της επιβάρυνσης. Συνεπακόλουθα, ενδέχεται να εμφανιστεί καταθλιπτική συμπτωματολογία, βίαιη συμπεριφορά προς τον ασθενή και για αρκετούς η Μονάδα Φροντίδας αποτελεί την τελευταία επιλογή.
Σύμφωνα με έρευνες, η επιβάρυνση επηρεάζεται από σειρά παραγόντων που έχουν να κάνουν και με τον ίδιο τον φροντιστή (π.χ. νεότερη ηλικία, καταθλιπτική συμπτωματολογία, δημογραφικά χαρακτηριστικά και τρόπος φροντίδας), αλλά και με τον ίδιο τον ασθενή (π.χ. έντονη ύπαρξη συμπεριφορικών προβλημάτων).
Ενδεικτικά σημάδια εντοπισμού του στρες των φροντιστών:
Το στρες είναι κομμάτι της επιβάρυνσης και ενδέχεται να εξελιχθεί σε χρόνιο στρες αν η φροντίδα είναι χρόνια. Συχνά, οι φροντιστές δεν έχουν να φροντίσουν μόνο το άτομο με άνοια, αλλά και την δική τους οικογένεια (π.χ. φροντίδα γονιών και δικών τους παιδιών) και αυτό μπορεί να πολλαπλασιάζει τις πηγές πίεσης. Ο έγκαιρος εντοπισμός του στρες είναι σημαντικός στην προσπάθεια διατήρησης μια ισορροπίας στην ζωή του φροντιστή. Ακολουθούν κάποια ενδεικτικά σημάδια:
- Άρνηση της ασθένειας
- Θυμός (συχνά εξαιτίας του αισθήματος ματαίωσης από την έλλειψη θεραπειών)
- Απομόνωση
- Ανησυχία για το αύριο
- Καταθλιπτική συμπτωματολογία
- Εξάντληση
- Αϋπνίες
- Νεύρα
- Έλλειψη συγκέντρωσης
- Προβλήματα υγείας
Η Zarit Burden Interview είναι η ευρέως χρησιμοποιούμενη κλίμακα για τον εντοπισμό της επιβάρυνσης των φροντιστών.
Τι χρειάζονται οι φροντιστές;
Ο καλύτερος τρόπος για να το μάθουμε, είναι να τους ρωτήσουμε! Η εξατομικευμένη φροντίδα του ασθενούς προϋποθέτει και την γνωριμία με τον φροντιστή. Μπορούμε να διακρίνουμε δύο άξονες αναφορικά με την υποστήριξη: τον κοινωνικό και τον προσωπικό άξονα.
Αναφορικά με το κοινωνικό κομμάτι, είναι απαραίτητη η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας κι η γνωριμία των ανθρώπων όλων των ηλικιών με την άνοια. Ο φόβος κι η αγωνία για κάτι που δεν γνωρίζουμε είναι πάντα μεγαλύτερος και μπορεί να ενισχύσει το στίγμα και την απομόνωση. Πολλή σημαντική είναι η ενημέρωση του κόσμου για την σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και για τις υπηρεσίες που σχετίζονται με την άνοια.
Σε ατομικό επίπεδο, οι φροντιστές χρειάζονται την καθοδήγηση των επαγγελματιών ώστε να δουν ότι υπάρχει τρόπος να ανταπεξέλθουν στην νέα πραγματικότητα. Κάποια από τα εφόδια με τα οποία μπορούμε να τους εξοπλίσουμε είναι τα εξής:
- Ψυχοεκπαίδευση για την άνοια
- Ψυχοεκπαίδευση για διαταραχές συμπεριφοράς (συμπεριφορές που συχνά περιγράφονται ως δύσκολες από τους φροντιστές είναι: η απάθεια, η κατάθλιψη, η άρση αναστολών, το παραλήρημα και η επιθετικότητα)
- Εκπαίδευση σε δεξιότητες (π.χ. διαχείριση ανταγωνιστικών ευθυνών, όρια, δεξιότητες εξειδικευμένης φροντίδας)
- Αποδοχή αλλαγών και ρεαλιστικοί στόχοι
- Τρόποι αυτοφροντίδας
- Διαχείριση συναισθημάτων και στρες
- Αναζήτηση βοήθειας
- Αναγνώριση και διαχείριση αυτόματων σκέψεων
- Σημασία προγραμματισμού και ρουτίνας
- Ομάδες απώλειας και πένθους
Ενδεικτικές πηγές:
- Zarit Burden Interview: https://www.apa.org/pi/about/publications/caregivers/practice-settings/assessment/tools/zarit
- Mougias, A. A., Politis, A., Mougias, A. M., (…) & Mavreas, V. (2015). The burden of caring for patients with dementia and its predictors. Psychiatrike, 26 (1), 28-37.
- Seidel, D. & Thyrian, R. J. (2019). Burden of caring for people with dementia-comparing family caregivers and professional caregivers. A descriptive study. Journal of Multidisciplinary Healthcare, 12, 655-663.
